En un grato encuentro con la agrupación de padres y madres de niños con trastorno del espectro autista, TEA, el candidato a la alcaldía de Curicó, Celso Morales, hizo entrega, a modo de plan piloto, de dispositivos inteligentes diseñados para ayudar en la localización de los niños, con el propósito de entregar mayor seguridad a estas familias. La Idea es que los padres los puedan usar y así evaluar el funcionamiento de cada uno de ellos.

En la ocasión se reunieron 10 familias, integrantes de esta agrupación, lo que permitió , a los padres recibir dicho dispositivo haciendo énfasis en la importancia de la acción que significaba que, Celso Morales, haya tomado y escuchado los requerimientos de los padres y entregar, rápidamente, un compromiso con la causa de quienes tienen hijos o parientes con este espectro autista.

Humanizar la política

La presidenta de la agrupación, Mariela González, luchadora por años de esta importante causa, agradeció la iniciativa de Celso Morales, destacando que este gesto no solo responde a un llamado de años que llevan ellos como institución, sino que, a una demanda urgente, lo que también refleja su capacidad de humanizar la política. «Tras años de lucha, sentimos que por fin nuestras voces son escuchadas. La entrega de estos dispositivos es un claro ejemplo de cómo se pueden tomar acciones rápidas y eficientes para mejorar la vida de nuestras familias e implementar políticas públicas municipales concretas que no significan un mayor gasto ni logística, sino que, voluntad para tomar decisiones y ejecutarlas que finalmente, en este caso, hace humanizar la política», expresó Mariela González.

Celso Morales, por su parte, reafirmó su compromiso con la agrupación y aseguró que su objetivo es implementar políticas que prioricen el bienestar de todos los ciudadanos, especialmente de aquellos que enfrentan desafíos diarios. «La municipalidad debe estar al servicio de las personas, y hoy damos un paso importante hacia una Curicó más inclusivo, seguro y, sobre todo, con mayor libertad para que los niños, niñas y jóvenes autistas puedan desarrollarse de manera más integral, por eso yo agradezco a esta agrupación que nos hayan contactado y en lo que podamos ayudar ahí estaremos», concluyó.

Esta acción, busca establecer un precedente claro sobre el cómo hacer gestión directa con ideas y participación de la ciudadanía y desde el municipio como principal articulador público en la comuna, ser capaces de responder a desafíos nuevos, sin tanta burocracia, para concretar una ciudad más grande para todos los curicanos.

luego de las declaraciones del director provincial de Educación de Curicó, Rodrigo Castro, en nota emitida a Diario “La Prensa” como Federación Nacional de Autismo, FENAUT y padres Cea Curicó nos es necesario aclarar lo siguiente:

«Propósito. 
El objetivo es que puedan ser apoyados por su apoderado o tutor cuando presenten algún problema en el establecimiento educacional».

En este párrafo reconocemos una afirmación respecto de la responsabilidad parental (padre, madre y/o cuidador) rol que inclusive antes de la promulgación de la ley 21.545 (Ley de Autismo) hemos cumplido con especial énfasis y sacrificio quienes, por cierto, además de cuidar, trabajan.
Por tanto, dicha afirmación y en correlación al llamado público a las empresas a ser flexibles con los permisos para quienes requieran asistir a sus hijos en emergencias educativas, según lo especifica el artículo 25 de la ley de Autismo, es importante aclarar lo siguiente:

La educación de los niños es un derecho, por tanto, una obligación de las autoridades buscar, que este derecho se cumpla, hoy con la ley de Autismo se busca, en este sentido «igualdad de oportunidades», así lo consagra la ley que «ESTABLECE LA PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN, LA ATENCIÓN INTEGRAL, Y LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO SOCIAL, DE SALUD Y EDUCACIÓN».

Si bien, la ley establece un beneficio como el permiso laboral de emergencia educativa por una “desregulación emocional/ conductual” este no debe ser la prioridad en educación, citamos el artículo 18 que indica «Es deber del Estado asegurar a todos los niños/as, adolescentes y personas adultas una educación inclusiva y de calidad además de promover que se generen las condiciones necesarias para el acceso, participación, permanencia y progreso de los y las estudiantes según sea su interés superior».

Luego de esto, mencionar que la circular que imparte «Instrucciones referidas a la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de párvulos y estudiantes con Espectro Autista» de la Superintendencia de Educación, refiere claramente que Mineduc debe capacitar y buscar todo lo necesario porque el estudiante autista reciba lo que es su derecho, «Educación» por tanto, nuevamente y como ya lo hemos hecho en otras oportunidades, hacemos un llamado público al DEPROE Rodrigo Castro a no confundir ni al personal docente, ni a las empresas y mucho menos a las familias.

La circular busca precisamente lo contrario a lo que el Deproe Rodrigo Castro solicita, que es seguir haciendo cargo a la familia de las interrumpciones de los alumnos EA en las aulas, el último insumo es el artículo 25 de la ley de Autismo o el llamado telefónico al apoderado.

Nuestros hijos tienen derechos claramente especificados en la Ley 21.545 y la Ley nació para ser cumplida.

Mariela González Osse,
Dir de Bienestar y capacitación FENAUT Chile y presidenta de Padres CEA Curicó.

Con gran alegría, organizaciones y parlamentarios celebraron la aprobación y despacho de la Ley TEA, que garantiza la inclusión, atención y protección de las personas con la condición de Trastorno de Espectro Autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo, esto en el ámbito social, de salud y de educación.

Un respaldo unánime de la Cámara que también festejó y valoró el diputado Jorge Guzmán, quien durante su intervención destacó la gran labor de miles de familias y decenas de agrupaciones del Maule y del país que contribuyeron al trabajo pre legislativo y legislativo, con las cuales trabajó de cerca para sacar adelante este importante proyecto que quedó en condiciones de ser promulgada como ley de la República.

“A mí me gustaría que Chile entendiera que ser distinto es válido. Cualquier persona dentro del espectro autista, con los apoyos necesarios, tiene el derecho y puede lograr una buena calidad de vida y ser feliz. Porque el espectro autista sí es una discapacidad, pero esa discapacidad no está en la persona, sino que está en la interacción con el entorno que es discapacitante. Estas palabras las dijo Mariluz Jiménez; una mujer, madre, profesional, psicóloga, perseverante y luchadora, quien desde su experiencia como autista, y en conjunto con muchas mujeres y hombres, hoy ven materializado un sueño, que busca, de cierta forma, cambiar nuestra sociedad a través de una ley”, argumentó Guzmán en su discurso.

En Chile, uno de cada 54 niños y niñas nacen bajo la condición del Espectro Autista. Por ello, el parlamentario por el distrito 17 aseveró que “si nuestra sociedad valorara y respetara las diferencias, todo sería distinto. Porque las sociedades deben ser juzgadas por como tratan a cada uno de sus integrantes. Y nos encontramos aquí, para votar a favor de un grupo de personas que se han visto socialmente marginadas, invisibilizadas e incomprendidas por muchos años: las personas con la condición de Espectro Autista”.

“Hoy esta Cámara da un paso histórico, pues avanzamos en reparar una deuda con miles de compatriotas. No es justo que sean las familias las únicas que apoyen a las personas neurodivergentes. Cuantas madres y padres he conocido, que hacen esfuerzos admirables por sacar a sus hijos adelante. A todos ellos les digo, ya no están solos, porque haremos este camino juntos, porque cuando nuestra patria considera a todos sus habitantes es que logramos ser un país más justo, más democrático y más inclusivo”, puntualizó el diputado Guzmán.

Esta ley busca asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardo de la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con TEA y eliminar cualquier forma de discriminación. Además, entrega nuevas definiciones de conceptos para quienes presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo y se reconoce la existencia de personas cuidadoras de quienes presentan TEA.

En un hecho histórico, la agrupación Padres CEA Curicó, conmemoró el 2 de abril, Día Internacional sobre la Concienzación del Espectro del Autismo.

Con un peak de 140 vehículos en la caravana que recorrió diferentes calles de la ciudad, los miembros de esta agrupación manifestaron por las calles su necesidad de la Ley de Autismo, que se encuentra en la comisión de Hacienda, la que tendrá una nueva intervención este martes 5 de abril y esperan que los presupuestos sean aprobados para continuar el proceso legislativo.

Durante la tarde, realizaron diferentes actividades en coordinación con la corporación cultural y la compañía Susurros, quienes entregaron en un estilo muy particular diferentes mensajes de amor hechos poesía, disfrutando niños y grandes, de la dulzura de sus palabras. Música, juegos y finalizando con la intervención artística de la cantante Soledad Rojas.

Por otra parte y a modo simbólico la Ilustre Municipalidad de Curicó se iluminó de color azul, invitando a la comunidad a una búsqueda de amistad con lo diverso.

«Como agrupación estamos muy felices de la recepción de nuestros socios y amigos, y de la comunidad en general ya que por mucho tiempo nos hemos sentido solos y hoy esto se transforma y nos ilumina esperanza para apoyar a nuestros hijos».

Como una forma de facilitar el proceso de atención de urgencias en menores con condiciones del espectro autista, la Agrupación de Padres TEA Curicó junto al Hospital de la ciudad pusieron a disposición del área de Pediatría del Servicio de Emergencias del Centro de Salud, una serie de elementos gráficos y pictogramas, como herramientas de comunicación para la atención de pacientes.

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Jorge Silva es fonoaudiólogo y parte de la Agrupación de Padres Tea Curicó, quien explicó que esta iniciativa nació con el fin de facilitar “el acercamiento lingüístico comunicativo a los contextos de urgencia de los hospitales para las personas con condición del espectro autista”. Esta iniciativa permite que “las personas se relajen y conozcan más sobre el futuro”, agregó.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 personas presenta condición de espectro autista, quienes presentan déficit en la interacción social y comunicativa con las personas y el entorno, así como también patrones repetitivos y restrictivos en sus conductas. Este proyecto “viene a democratizar el uso comunicativo entre el paciente y los profesionales de salud que los van a atender”, indicó Jorge Silva.

Por este motivo, el material que se usará en la atención de urgencias del hospital, consiste en una serie de cartillas o pictogramas, que son dibujos explicativos para que los niños puedan comprender en qué consiste su atención, además de un cuento que les podrá ser mostrado al ingreso. Lo anterior permitirá disminuir sus grados de miedo, ansiedad y riesgos de descompensación durante su estadía en el centro de salud.

Por su parte el médico Pediatra de Urgencias del centro de salud Dr. Ángel Parra, expresó que “esto es una bella iniciativa que nace por parte de la comunidad, porque el trastorno del espectro autista abarca no solamente a ciertos niños autistas, sino también a otras especialidades, por ejemplo niños que no sabemos si tienen asperger u otra patología de tipo intelectual”. El médico agregó que “esto nos va a ayudar a entender y conocer cómo comunicarnos con estos niños a través de estos pictogramas, estamos muy agradecidos y comprometidos con esta iniciativa”.

Finalmente, Jorge Silva indicó que “este es un ejemplo bastante fuerte de inclusión, porque dispone de un acercamiento de las autoridades regionales de salud y las agrupaciones, por tanto esta política es de tipo territorial, acerca a la gente al contexto hospitalario y a los hospitales a una comunicación más igualitaria con personas que tienen dificultad en la comunicación y no sólo TEA, sino también otras situaciones de discapacidad intelectuales, dislexia, etcétera.