Después de 1.200 kilómetros de caminata Camila Gómez, madre del pequeño Tomas Ross, llegó a La Moneda para reunirse con el presidente Gabriel Boric.

Si bien al inicio la caminata de esta madre pasó inadvertida, a medida que iba sumando kilómetros hacia el norte fue de a poco haciéndose conocida. Su propósito era básicamente llamar la atención de los medios para juntar los 3.500 millones de pesos que necesita para el tratamiento de su pequeño Tomás, quien padece distrofia muscular de Duchenne.

A pesar de tener sólo 5 años, el menor sufre este extraño diagnóstico que progresivamente va inutilizando a los músculos de su cuerpo hasta llegar a perder toda dependencia. Quienes padecen esta enfermedad suelen comenzar a utilizar sillas de ruedas a los 12 años y tienen una expectativa de vida promedio de 30 años.

El sábado se confirmó la noticia de que habían logrado la meta para cubrir el tratamiento de Tomás en Estados Unidos con el medicamento Elevidys, de la empresa farmacéutica Sarepta, especializada en enfermedades poco comunes.

Cerca de las 1 de la tarde del día de hoy Carolina Gómez ingresó a La Moneda, donde se reunió con el presidente Gabriel Boric, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera.

«A mí me apoyó el pueblo chileno, eso lo voy a decir siempre y nunca me cansaré de decirlo, no hubo ningún otro tipo de apoyo aquí más que el pueblo chileno. Hicimos muchos beneficios, como lo han hecho muchos otros chilenos” dijo Gómez antes de ingresar a la reunión.

Al salir, la ministra Aguilera confirmó que el ministerio de Salud (Minsal) pagará el pago de los impuestos correspondientes de la compra del medicamento. Además, se adelantó que se ingresarán indicaciones a la Ley Ricarte Soto.

A pesar de que no tenía previsto pasar a Curicó, hoy Camila Gómez, madre de Tomás Ross, pequeño que padece Distrofia Muscular de Duchenne cumplió 1000 kilómetros caminando y dio una pequeña conferencia en el Hotel Radisson de Curicó, donde recibió el cariño de muchas familias que la estaban esperando. 

“Nosotros vamos a La Moneda con un proyecto bien grande. Tenemos apoyo de otras personas que también nos están asesorando para que las terapias innovadoras lleguen a Chile y no se demoren tanto como lo están haciendo hoy en día. Una enfermedad degenerativa no puede esperar, significa para un niño dejar de caminar o incluso la muerte”, aseguró Camila Gómez. 

Camila Gómez llegando a Curicó

La familia necesita recaudar $3500 millones de pesos, dinero que usarán para asegurar el tratamiento que necesita Tomás en Estados Unidos con el medicamento Elevidys, de la farmacéutica Sarepta. Por esta razón en las semanas que llevan de viaje han publicado dos cuentas bancarias donde se le pueden hacer llegar los aportes, las que se pueden encontrar en el perfil de Instagram @tomascontraduchenne. 

Marcos Reyes, esposo de Camila Gómez y presidente de de la Corporación Familias Duchenne Chile ha sido un fiel acompañante en esta travesía. “Son muchos niños que quedan esperando una solución para salvar sus vidas. Yo soy papá de gemelos con está enfermedad, parte por ahí el tema de hacer esta caminata, no es algo que ocurra al azar. El caminar implicaba el hecho de hacerlo porque mis hijos ya no lo hacían”

Distintas agrupaciones sociales, colegios, empresas y pymes llegaron hasta el Hotel Radisson para entregarle su aporte a la familia de Tomás Ross. Uno de ellos fue “Churros Cuchito”, que hace unas semanas hizo una campaña con lo que logró ahorrar más de $2 millones de pesos.